podporované děti

Matěj bude mít letos už 13 let, ale prakticky celý život žije s důsledky mozkové obrny. V necelém roce byla Matýskovi diagnostikována mozková obrna, konkrétně spastická kvadruparéza – tedy nejtěžší forma DMO, postižení všech 4 končetin. Později se přidala také epilepsie a těžká porucha zrakového vnímání.

Mozková obrna, kterou Matěj trpí se projevuje silnou spasticitou, tedy zvýšeným svalovým napětím ve všech čtyřech končetinách. Právě proto je nezbytné se spasticitou pracovat a snažit se o její zmírnění. Celý Matějův život se skládá z pravidelných prohlídek, vyšetření, rehabilitací, terapií a dalšího cvičení. Díky tomu, že s ním rodiče pravidelně cvičí také doma, dosáhl Matěj už mnoha úspěchů. Přetáčí se na břicho a zpět, zvedá se na všechny čtyři, dokáže se doplazit kam potřebuje. Lepší se také jemná motorika a je schopen si za určité podpory v sedě nebo v kleku samostatně hrát. Úspěchy mu dělají velkou radost a motivují ho k další práci. Největší pokroky vidí jeho rodiče v intenzivní neurorehabilitační terapii. Bohužel jsou tyto velmi nákladné a pojišťovny je téměř nehradí.

Na jednotlivé lekce jezdí Matěj pravidelně týden až dva v měsíci do Prahy k lektorce Lence Kýrové a měsíčně tyto rehabilitace vychází na 12.000 Kč na 10 lekcí.
Neurorehabilitační pobyt na 14 dní v centru Arcada v Hranicích kam Matěj dojíždí alespoň 3x do roka vychází i s ubytováním na 60.000 Kč tedy 180.000 Kč na rok.

Děkujeme za podporu Sabinky v boji o život – Společně jsme udělali velký krok k naději

Sabinka je osmnáctiletá dívka plná odvahy a vůle žít, ale bohužel se potýká s velmi vážným a vzácným onemocněním Wilkieho syndromem. Jedinou nadějí na její uzdravení je složitá a velmi nákladná operace, kterou může podstoupit pouze ve Španělsku. Díky finanční podpoře Vás všech, kdo jste nám ve sbírce pomohli, čeká Sabinku operace již 23. listopadu 2024! Na sbírkovém účtu se totiž podařilo shromáždit finanční prostředky, které Sabince otevřely cestu a naději na normální život. Její příběh totiž spojil nespočet lidí a ukázal sílu lidské solidarity.

A jakým způsobem jsme Sabince pomohli?

Během uplynulých měsíců se podařilo uskutečnit několik významných projektů, které k tomuto cíli přispěly.

Spojili jsme síly se Střední odbornou školou ochrany osob a majetku v Karviné, kde Sabinka studuje. Zde se 6.6.2024 uskutečnil první projekt. Šlo o charitativního běh na sportovišti této školy, kde mohli Sabinku podpořit svým během žáci, rodiče a široká veřejnost. Tato akce se setkala s neuvěřitelným ohlasem a ukázala, jak velkou moc má soucit a ochota pomoci druhým.

Dalším krokem na cestě za Sabinčiným uzdravením byl projekt „Běžíme pro Sabinku“. V něm zakladatelka nadačního fondu Nezávodím-pomáhám Linda Tekeliová vybíhala 7. června 2024 závod dlouhý 110 kilometrů, jehož trasa vedla až k sopce Pico del Teide. Tento závod se běžel tématicky právě ve Španělsku. Tento dlouhý běh měl nejen motivovat lidi, aby přispěli na léčbu, ale také ukázat, jak daleko jsme ochotni zajít pro záchranu života druhého člověka. Bylo to gesto, které spojilo Sabinčin příběh s nadějí a odhodláním.

Další důležitá podpora přišla díky Slováckému létu a hudební skupině Sekec ROCK. Sabinka tak dostala nejen finanční podporu, ale i vědomí, že není sama a že spousta lidí jí fandí a stojí při ní.

Významný okamžik také představoval projekt „Dostaňme Sabinku na Lysou horu“. Lidé měli možnost spolu se Sabinkou na vozíčku vystoupat na vrchol hory a přímo tam do kasičky přispět na Sabinčinu léčbu. Tato akce, která proběhla 4. srpna 2024, měla obrovský ohlas. Sabinka si z ní neodnesla jen další část potřebných financí, ale také novou vlnu motivace a podporu, která jí dodala sílu do dalších dní.

Poslední velkou akcí byla sbírka „Fandím-Pomáhám“

Poslední velkou akcí a zároveň oficinálním ukončením sbírky byl projekt Fandím-Pomáhám. Fanoušci si mohli na hokejovém zápase HC Frýdek-Místek na podporu Sabinky zakoupit puky a házet je na led, což nejenže přineslo Sabince finanční podporu, ale také vytvořilo atmosféru vzájemné sounáležitosti a naděje. Každý z těchto projektů, každé gesto podpory a každý příspěvek byly klíčové. Sabinku tak přiblížily k možnosti uzdravení. Každý, kdo pomohl, ať už finančně, svou účastí nebo sdílením jejího příběhu, přispěl k tomuto velkému kroku k naději.

Sabinko, přejeme ti do budoucna hodně štěstí, síly a zdraví. Tisíce lidí drží palce, aby ti operace přinesla úlevu a nový začátek. Děkujeme vám všem, kteří jste se na této cestě podíleli – společně jsme udělali obrovský krok k záchraně jednoho vzácného života.

Pro Adélku jsme vybrali částku 9 900 Kč, která se použila na důležité neurorehabilitace. Ty ji pomáhají v komunikaci s okolím.

Adélka vyžaduje však celodenní péči svých rodičů, protože sama není schopna udržet v ručkách ani hračku, aby si s ní pohrála. Proto jsou pro ni tak cenné rehabilitační pomůcky jako komunikační tlačítka či speciální zařízení Tobii PCeye Plus, které snímá pohyby očí a pomáhá Adélce v komunikaci s okolím.

Především díky sbírce ve fitness centru JokeGym a veřejnosti jsme vybrali částku 21 470 Kč na rehabilitace, které jsou nutné po operacích, které Nicolas podstoupil.

Bojovník Nicolas má mozkovou obrnu, je ochrnutý na celou pravou polovinu těla, trpí vodnatěním mozku, kvůli čemuž má zavedenou trubičku, která mu odvádí přebytečný mozkomíšní mok do dutiny břišní. Je toho zkrátka hodně, s čím se musí statečný Nicky potýkat.

Justýnku jsme podpořili částkou 8 000 Kč, která se použila na rehabilitace. Rehabilitace jsou pro ni velmi důležité, jelikož bez nich ji slábnou nohy.

U holčičky se zhruba v roce začaly projevovat zdravotní potíže se srdcem, epilepsie a svalová ochablost. Justýnka potřebuje každodenní rehabilitaci, proto také chodí do rehabilitační školky, kde se jí moc líbí. Cvičí i doma se mnou a jezdíme do lázní.

Této usměvavé holčičce jsme mohli díky sportovního projektu STOUPEJ S NÁMI přispět částkou 10 000 Kč na její léčbu.

Gretka se narodila jako donošené miminko, v červnu 2019. Její příchod na svět byl však komplikovaný. Zůstala delší dobu v porodních cestách a musela být kříšená. Nedostatek kyslíku bohužel zasáhl část mozku a Gretka má díky tomu velké pohybové problémy.

Sportovní projekty, které náš NF na podporu dětí vymýšlí mají opravdu smysl. Můžeme díky tomu pomáhat těm, kteří to potřebují. Tomáškovi určitě pomůže částka 20 000 Kč, kterou mu přispějeme na rehabilitace.

Jmenuji se Tomášek Fiala. Jsem usměvavý 2 letý chlapeček, kterému osud moc nepřál. Potýkam se s velmi vzácnou zlou nemocí s názvem spinální muskulární svalová atrofie 2. typu (SMA). Mé tělíčko je slabé a musím každý den cvičit, aby můj život byl aspoň trošku stejný, jaký mají ostatní děti.

Díky sportovnímu projektu NF v prosinci, jsme mohli pomoci více dětem. Mezi jedno z nich patří i Irij, kterému jsme přispěli částkou 13 746 Kč na zdravotní pomůcky.

Irij letos oslavil dva roky, doktoři mu diagnostikovali těžké vývojové vady. Irij navzdory lékařským zprávám roste a vyvíjí se, ale v únoru 2021 se u něj projevila jiná forma epilepsie, kdy najednou přestane dýchat a my musíme rychle zasáhnout a poskytnout dýchání z úst do úst.

Díky charitativní akci, kterou náš NF pořádal ve spolupráci s HC Frýdek- Místek a OC Frýda jsme mohli Šimonkovi přispět finanční částkou 75 009 Kč, která bude využitá na úhradu osobní asistence.

Šimonek se narodil 30.července 2019 se vzácnou metabolickou nemocí Lesch Nyhanovým syndromem. Pro rodiče to byl obrovský šok, ale tak, jak Šimon bojuje s touto nemocí každý den a nevzdává se, tak i jeho rodiče pro něj hledají po celém světě účinnou léčbu a snaží se mu život zkvalitnit, jak jen se dá.Nemoc znemožňuje Šimonkovi normální pohyb a bez speciálních pomůcek jako je robotické chodítko, speciální kočárek Benecykl a chodítko Mustang se bohužel neobejde. Ve svých 4 letech nedokáže sám sedět, sám se najíst ani napít a bohužel nedokáže udělat ani krůček bez speciálních pomůcek.

Díky charitativní akci, kterou náš NF pořádal ve spolupráci s HC Frýdek- Místek a OC Frýda jsme na léčbu Šimonka, který trpí vzácnou metabolickou nemocí Lesch Nyhanovým syndromem dokázali vybrat částku 75 009 Kč na jeho léčbu.

Díky 2. ročníku charitativního závodu Cupitálek ve spolupráci s OC Frýda jsme mohli Elišce přispět finanční částkou 15 000 Kč, která bude využita na dofinancování speciálního dětského kočárku, který Elišce velmi zjednoduší pohyb.

Eliška je neskutečně statečná a usměvavá bojovnice, která měla nelehký příchod na svět. Narodila se ve 25tt s porodní váhou 660g a kvůli všem svým diagnózám, které lékaři uvádí, prodělala 3 operace bříška a 11 operací hlavičky. Dnes má Eliška 3 roky a dělá úžasné pokroky. Je to chytrá a zvídavá holčička s velkou chutí do života, plná radosti, odhodlání, síly a energie. Její postoj k životu dává její rodině obrovskou sílu jít dál a dělat vše, co je v jejich silách, aby na Elišce jednou nikdo nepoznal, co vše má za sebou.

Díky benefiční sbírce, kterou jsme pořádali s marketingovou agenturou BETTER, můžeme Davídkovi přispět finanční částkou 55 000 Kč, která bude využita na rehabilitace v rehabilitačním centru ARCADA.

Davídek je 8 letý bojovník, který se od svých 9 měsíců potýká se spoustou diagnóz. Patří mezi ně např. dětská mozková obrna, silné ADHD a středně těžká mentální retardace. Přesto, že ručka, oči a ani hlavička neposlouchají, Davídek je úžasný chlapec, který se na častých rehabilitačních a lázeňských pobytech snaží ze všech sil poprat s těžkým osudem a zvládnout vše, co mu bylo v životě naloženo.

Díky benefiční sbírce, kterou jsme pořádali s marketingovou agenturou BETTER, můžeme Petříkovi přispět finanční částkou 55 000 Kč, která bude využita na jeho nákladné léčebné výlohy. Tato částka bude převedena na jeho transparentní účet.

Petřík měl letos 3 roky a v lednu mu byla diagnostikovaná těžká aplastrická anémie. Momentálně čeká na transplantaci kostní dřeně a následně jej čeká roční domácí léčba, která bude finančně velmi náročná.

Díky projektu 50 000 výškových metrů a 1. ročníku charitativního závodu Cupitálek, který pořádáme ve spolupráci s OC Frýda jsme mohli Vojtíškovi přispět finanční částkou 30 000 Kč, která bude využita na neurorehabilitace a zdravotní pomůcky.

Vojtíšek se narodil ve 29. týdnu s váhou 1350g. Jeho nezralost a oživování zapříčinilo masivní krvácení do mozku 4.stupně. Po narození byl zaintubován na plicním ventilátoru. Podstoupil 3 operace do jeho 3 měsíců. Bohužel tohle vše si nese následek do budoucna. Vojtíšek bude mít brzy 7 let a nedokáže sedět, lézt, chodit a ani mluvit. Má DMO spastickou kvadruplegii, centrální kvadruparézu, Hydrocefalus řešen VP-Shuntem (následná mikrocefalie). I přes veškeré diagnózy, je Vojtíšek usměvavý kluk, který má rád hudbu.

Díky projektu 50 000 výškových metrů jsme mohli Davídkovi přispět částkou 9 000 Kč, která bude využita na pravidelnou neurorehabilitaci.

Davídek se narodil 2. ledna 2019. Narodil se jako zdravé miminko, ale už pár hodin po porodu přišel první záchvat. První tři měsíce života strávil Davídek s maminkou v nemocnici v Motole. Lékaři zkoušeli různé kombinace léků, ale záchvaty neustávaly. Díky vysokým dávkám léků byl Davídek utlumený a první měsíce života prospal. Nedal se vzbudit ani na jídlo, proto místo kojení přišla na řadu sonda. Diagnóza – Ohtaharův syndrom. Prognóza lékařů – půl roku života, výživa sondou – později PEG, podpora dýchání a jiné hrůzy.

Díky projektu 50 000 výškových metrů jsme mohli Miušce přispět částkou 10 800 Kč, která bude využita na asinoterapii na statku sv. Florián.

Mia se narodila 1. června 2020 po akutním císařském řezu v Mostecké nemocnici a byla úplně zdravé miminko. Týden po narození se vše změnilo. Mia začala být mramorově bílá a měla křeče. Příčinou bylo masivní krvácení do hlavičky. Následně byla transportována do Ústecké nemocnice, kde prodělala několik operací – mimojiné také nasazení VP SHUNTU, který měl odvádět hromadící se tekutinu z hlavičky. Bohužel po této operaci se u Mii rozjel zánět, po kterém musel být VP SHUNT vyndán. Po vyléčení zánětu následovala další operace, při které byl voperována do hlavičky hadička, kterou měl mok odtékat. Bohužel neodtékal v požadovaném množství…

Po další návštěvě neurologie v Ústí nad Labem byli lékaři znepokojení, ale kvůli uzavřeným JIP v době COVIDu jsme byli posláni domů a odkázaní na jiné vzdálenější nemocnice. Přes pokusy v nemocnicích v Plzni a v pražské Motole se rodičům Mii naštěstí ozval docent Krahulík z Olomouce.

V Olomouci vše nabralo rychlý spád, byl voperován nový VP SHUNT, který reguloval množství tekutiny v hlavičce a zároveň zabraňoval jejímu dalšímu zvětšování. Tato operace byla poslední a hlavně byla úspěšná! I přesto má Mia trvalé následky mezi které patří: celkové kombinované postižení (DMO-kvadruparetická forma), centrální vada zraku, mentální postižení a epilepsie.

Díky projektu 50 000 výškových metrů jsme mohli Štěpánkovi přispět částkou 9 900 Kč, která bude využita na pokrytí nákladů rehabilitací, které Štěpánek musí pravidelně navštěvovat a jejíž financování neproplácí pojišťovna.

Příběh Štěpánka začal již na začátku 7 měsíce těhotenství. Gynekolog měl podezření na mikrocefalii, která se následně potvrdila. Po porodu Štěpánek absolvoval řadu vyšetření, která ukázaly, že v jeho hlavičce chybí pravá hemisféra a následně se potvrdila také epilepsie, schyzencefalie, CNS, dětská obrna, těžká mentální retardace a ve 2 měsících také diabetes insipidus.

Následovala řada cvičení a rehabilitace. Po roce se ovšem téměř nedostavily žádné známky zlepšení. Jeho rodiče se již několikrát museli připravovat na nejhorší, ale i přesto Štěpánek stále bojuje. Momentálně má 5 let a poslední rok pro něj byl zvlášť obtížný. Více než doma byl v nemocnici. Jediná šance na zlepšení jeho stavu je, pokud bude pravidelně rehabilitovat.

Díky projektu 50 000 výškových metrů jsme mohli Nikoláskovi přispět částkou 7 000 Kč, která bude využita na částečné pokrytí pořizovacích nákladů invalidního vozíčku.

Nicolas má 11 let a je nedonošené děťátko, kterého trápí dětská mozková obrna, rozštěp páteře, syndrom krátkého střeva, těžká mentální retardace, epilepsie a spoustu dalších komplikací…. Nicolas nechodí, nemluví a potřebuje 24 hodinovou péči. Momentálně je po operaci obou nožiček ve FN Motol v Praze. Strávil 3 měsíce plně na lůžku v sádrách a momentálně se nachází v dětské léčebně v Jánský Lázních v Krkonoších, kde bude celé 2 měsíce rehabilitovat. Následně jej čeká měsíční pobyt v klimkovických sanatoriích, kde budou rehabilitace pokračovat. Domů se tedy dostane až v polovině května – poslední půl rok tedy strávil mimo domov.

Po návratu bude Nicolas potřebovat nový invalidní vozíček.

Díky projektu 50 000 výškových metrů jsme mohli Leontýnce přispět částkou 20 000 Kč, kteráb bude využita na výcvik asistenčního pejska „Ronnyho“.

Jmenuji se Leontýnka a narodila jsem se v roce 2011 v Jihlavské nemocnici. Po pár dnech mě pustili domů jako krásné zdravé miminko. Během prvního půlroku jsem se vyvíjela dobře a dělala jsem rodičům i starší sestřičce jen radost. V půlroce si rodiče všimli, že mám ruce stále zavřené v pěst. Pak už se vše, co jsem uměla, začalo zhoršovat, až ze mě byla „hadrová panenka“. Pan doktor nás okamžitě po prohlídce poslal na další vyšetření do pražské nemocnice v Motole, která však do dnešních dnů příčinu mých obtíží neodhalila. V podezření je genetická či metabolická vada. Zajímají Vás mé diagnózy?

Těžká psychomotorická retardace – stigmatizace, Centrální hypotonický syndrom, Epilepsie, hypotonie končetin, zvýšená kloubní hyperexcitabilita, hyperkinet.sy, faciální dysmorfismus, intermitentní horizont.nystagmus, těžká retardace řečového vývoje – afazie. Pitt-Hopkins syndrom.

Díky projektu 50 000 výškových metrů jsme mohli Davídkovi přispět částkou 15 000 Kč, která bude využita na odlehčovací služby.

Davídek se narodil se v květnu 1993 ve 31 týdnu těhotenství jako „zdravé dítě“. V pěti měsících na ultrazvuku mozku byla bohužel u Davídka zjištěna diletace komor mozku a jeho diagnoza byla velmi nepříznivá. Dětská mozková obrna (DMO), epilepsie ho provází celých 28 let. Po opakovaných pneumoniích během života a následném selhání plic v roce 2011 je plně odkázán na domácí umělou plicní ventilaci (DUPV). Na péči o Davídka, která je celodenní, tedy 24 hodinová charakteru JIP, jsem jako matka zůstala zcela sama. Adekvátní zastoupení mám u dcery, která je v současné době dlouhodobě v zahraničí. Finanční dar bychom mohli také využít na odlehčovací služby Mobilního hospice.

Díky projektu 50 000 výškových metrů jsme mohli Danečkovi přispět částkou 72 000 Kč. Vybraná finanční částka bude sloužit výhradně na pokrytí rehabilitační péče, s tím spojené cestování a zdravotnické pomůcky.

Daneček se narodil ve 26. týdnu těhotenství, tedy o 3 měsíce před plánovaným termínem porodu. Měl pouhých 900g a 30 cm. Druhý den po porodu mu byla diagnostikována atrézie jícnu. Atrézie je dobře řešitelná, avšak u tak malého miminka je operace velice riskantní. Ve Fakultní nemocnici v Ostravě byl nejmenším operovaným pacientem s touto vadou. Zákrok dopadl dobře, ale důsledky operace na tak malé tělíčko nenechaly dlouho čekat.

Týden po operaci Daneček začal krvácet do mozkových komor a od té doby to už byl jen postupný sled nešťastných událostí. Celková sepse organismu pak už jen umocnila nález na mozku a diagnóza hydrocefalu se stala nedílnou součástí našeho života.

Hydrocefalus označuje nadměrné hromadění mozkomíšního moku v mozkových komorách. Přebytečný mok způsobuje tlak na mozkovou tkáň a tím může dojít k poškození mozku až s trvalými následky. Konečným řešením bylo zavedení VP shuntu odvádějícího nahromaděný mozkomíšní mok z hlavy do břicha.

Rehabilitační péče je pro Danečka nejdůležitější, protože i když je na světě již 8 měsíců, tak vývojově je na úrovni několika týdenního miminka.

Díky projektu 50 000 výškových metrů jsme mohli Nelince přispět částkou 17 000 Kč, která bude využita na rehabilitační cvičení.

Nela prodělala ve 3 letech vážný úraz. Spadla z výšky 11 metrů a jen díky obětavé rodině, skupině úžasných lékařů a sestřiček, profesionálních terapeutek ve stacionáři je tím, kým je. Pravidelně také absolvuje měsíční pobyty v Klimkovicích a pravidelně dochází do školy. Nela je milá, hodná, usměvavá holčička, která se snaží zdolávat všechny životní překážky, zdravotní trampoty a během toho stíhá ještě žít svůj každodenní život.

Obec Ropice a OC Frýda darovala částku 20 000 Kč. Díky sportovnímu projektu v prosinci vybral náš NF dalších 20 000 Kč. Nikolce jsme tak mohli přispět částkou 60 000 Kč na rehabilitace. Věříme, že se Nikol z autonehody zotaví co nejdříve.

Nikol je studentkou druhého ročníku Slezské Univerzity v Opavě oboru všeobecná sestra. Do jejího pokojného a aktivního života zasáhla tragická havárie, u které utrpěla závažné poranění mozku. Po dobu tří týdnů byla v hlubokém bezvědomí. Nikdo nedokázal s jistotou říct, jak se budou věci dále vyvíjet.

Díky projektu STOUPEJ S NÁMI, firmě S-O-D Holding a p. Michalovi Martiniskovi, se nám podařilo vybrat částku 54 000 Kč. Nyní již Tomášek může jezdit s rodiči na výlety ve speciálním kočárku.

Tomášek se narodil pro všechny, jako zdravé miminko. Ve třech měsících však u něj nastaly komplikace a po řadě vyšetření se zjistilo, že má DMO (dětskou mozkovou obrnu). Dnes je mu 17 měsíců a hlavním úkolem rodičů je zajistit co největší podporu pro jeho rozvoj a to jak duševní, tak i fyzický.